Op 11 juni werd ons dankzij de steun van de provincie Oost-Vlaanderen de mogelijkheid geboden om van start te gaan met een nieuw spina bifida project in Rwanda. Dit project heeft als belangrijkste doelstelling in Rwanda, samen met plaatselijke en ge ëngageerde Rwandezen, de kiem te leggen van de opstart van een vereniging voor spina bifida en hydrocephalus.
Tijdens dit project lag het in onze bedoeling zoveel mogelijk professionelen en ouders te ontmoeten, lezingen te geven, workshops en vormingsdagen. Met logistieke ondersteuning van het spina bifida team van UZ Gent en Child Help en met onze plaatselijke contacten in het universitair ziekenhuis in Kigali, een revalidatiecentrum in Gisenyi, diverse ‘centres de sant é’ en het ziekenhuis in Gikonko, cre ëerden we een ruim netwerk om onze doelstellingen te realiseren. Met Enata als rolmodel voor volwassenen met spina bifida en enthousiaste vrijwilligers vulden we een 14 dagen durend programma. Naast de voor 80% financiering van het project door de provincie Oost-Vlaanderen wisten we met heel wat persoonlijke initiatieven het noodzakelijk budget van dit project te verwerven. Met het oog op de voorbereiding van een tweedaagse conferentie in Kigali was de eerste werkdag gevuld met een voorbereidende vergadering en contacten met lokale gezondheidscentra van de pediatrische afdeling van het universitair ziekenhuis. Aan neurochirurg Dr. Muneza konden we een aantal materialen overhandigen waaronder shunts en engageerde Dr. Muneza zich in ons programma met een lezing over hydrocephalie. Woensdag 13 en donderdag 14 juni organiseerden we onze studiedagen met als doelgroep de eerste dag ouders en kinderen met spina bifida en/of hydrocephalie. Op dag 2 kwamen de professionelen aan de beurt. Vooral verpleegkundigen participeerden hier in. Het dagprogramma voor ouders bestond uit een informatief deel waarin ik de mogelijkheid had presentaties te geven over de organisatie en activiteiten van een oudervereniging, over urologie en sondage technieken, over problematiek en procedures bij darmspoeling, handhygi ëne en handhygi ënetechniek. Enata gaf haar getuigenis hoe zij opgroeide met spina bifida in Rwanda en haar vervolg verhaal in Vlaanderen. Tijdens deze vormingsdagen stonden vrijwilligers in voor de opvang en de begeleiding van de kinderen. Het werd voor deze groep een leuke en ontspannende dag met vooral veel lachende gezichten zowel bij de kinderen ,de vrijwilligers als de aanwezige ouders. Dankzij ondersteuning van de Colruyt vertegenwoordiger in Rwanda konden wij alle deelnemers een voedselpakket meegeven samengesteld met een vari ëteit aan Every Day producten, die niet direct betaalbaar zijn voor deze ouders.
Het feit dat ouders met hun kinderen konden overnachten in het conferentiecentrum gaf ons de mogelijkheid intensere gesprekken te voeren en nog beter de levensomstandigheden te begrijpen van kinderen met spina bifida in Rwanda. Het gaf ons ook de mogelijkheid de levensomstandigheden van een 9-jarig jongetje merkelijk te verbeteren door hem aangepaste krukken ter beschikking te stellen. De volgende dag presenteerden we een gelijkaardig programma aan de professionelen en werd het programma aangevuld door een presentatie over hydrocephalie door de naaste medewerker van Dr. Muneza. Een presentatie met heel veel detail om een grote meerwaarde voor de aanwezige professionelen. De jonge neurochirurg Dr. Steven is alvast een ge ëngageerd geneesheer en zal ongetwijfeld in de toekomst een grote meerwaarde zijn voor de neurochirurgie in het algemeen en de neurochirurgie bij hydrocephalie in het bijzonder. Tijdens deze tweedaagse stond Dr. Fidèle als coördinator in voor een feilloze vertaling van de presentaties en vraag/antwoord momenten in Kinyarwanda, de landstaal van Rwanda. We sloten deze tweedaagse conferentie af met een evaluatievergadering waarbij zowel inhoudelijke aspecten van deze conferentie als doelstellingen naar de toekomst aan bod kwamen. Neurochirurg Dr. Muneza is alvast vanuit professionele hoek geïnteresseerd in de samenstelling van een spina bifida team naar het model van het spina bifida team in het UZ Gent. Gezien de vroegere contacten met de psychiatrie en verslavingszorg in Kigali (Ndera) kregen we onverwacht de uitnodiging om te participeren aan de viering van 50 jaar psychiatrische instelling Caraes van de Broeders van Liefde. Naast heel wat nuttige contacten kwam die dag het verzoek een vormingsmoment te organiseren rond spina bifida voor coördinatoren in opleiding,uit de geestelijke gezondheidszorg, maar ook uit centra voor gehandicaptenzorg. Enkele dagen later maakte ik ruimte in het programma en gaf een presentatie voor coördinatoren uit Rwanda, Congo, Burundi en Tanzania. Op deze 50ste verjaardag van de psychiatrische instelling had ik een ontmoeting met de Belgische ambassadeur die mij uitnodigde voor een gesprek op de laatste dag van het project. Op zaterdag 16 juni werden de voorbereidingen getroffen voor onze verplaatsing naar het zuiden van Rwanda, nl. Butare. Met onze gids Yvette, taxichauffeur Richard en Enata vertrokken we op zondag 17 juni naar Butare en brachten in de namiddag een bezoek aan een familie in Butare. Een alleenstaande moeder met een 6 maanden oude baby met spina bifida die inwoonde bij haar ouders in een schamele hut. Met een voedselpakket konden we deze familie blij maken en nam de baby voor het eerst melk met zachte muesli vlokken.
Hoewel de armoedige omgeving een diepe indruk naliet waren we toch weer verrast door zoveel lachende gezichten en het vriendelijk onthaal. De volgende dag gingen we op weg naar Gikonko, het kinderziekenhuis geleid door Dr. Uta. We organiseerden er een vormingsdag voor een 30-tal ouders van kinderen met spina bifida. Tijdens de vormingsdag met presentaties over spina bifida en aanverwante problemen, blaas- en darmproblematiek en handhygi ëne gaf een Congolese moeder een pakkende getuigenis van haar werk in het kader van spina bifida in Goma (Congo). Met medewerking van de plaatselijke kerkinstanties verzamelde zij in enkele maanden 50 families met kinderen met spina bifida en startte zij uit het niets een oudervereniging op. Een dame om U tegen te zeggen met een groot hart voor onze lotgenoten in Congo. Tijdens onze vormingsdag werden de kinderen opgevangen door personeelsleden van het ziekenhuis en vrijwilligers. Op het einde van deze vormingsdag brachten de kinderen een toneeltje waarin zij het verhaal brachten van een jonge moeder met een kind met spina bifida, verstoten door haar familie maar met een happy end waarin mama en papa zich terug verzoenden om voor hun kindje samen te zorgen.Een aangrijpend toneeltje met uit het leven gegrepen dagdagelijkse situaties. We besloten de dag met een groepsmoment waarbij we de families konden verrassen met onze resterende colruyt producten. Aan Dr. Uta konden we heel wat materialen overhandigen voor haar continentiezorg voor kinderen met spina bifida en hydrocephalus. Een dokter en religieuze met het hart op de juiste plaats voor de minder bedeelden. De volgende dag reden we van Zuid naar Noord Rwanda. Gisenyi (bij de Congolese grens) was onze volgende halte. Na onze aankomst nog een meeting ter voorbereiding van onze vormingsdag, de volgende dag voor ouders en professionelen. In samenwerking met het revalidatiecentrum en school voor inclusief onderwijs konden we de volgende dag een 20-tal ouders en professionelen samenbrengen uit noordelijke regio.Het programma verliep gelijkaardig met vorige vormingsdagen. Presentaties in de voormiddag en gezien de gemengde groep lag de focus vooral op de workshops in de namiddag. Een praktische training en demonstratie van de toepassing van de darmspoeling en de handhygi ëne techniek waren voor de meeste deelnemers een eerste kennismaking met dit thema. Opvallend was de enthousiaste medewerking tijdens de workshop van alle deelnemers.
Ook hier konden we afsluiten met enkele Belgische snoepjes voor de deelnemers, ons geschonken door Vlamingen met een hart voor Afrika. In de late namiddag vertrokken we uit Gisenyi naar Rususa, een gezondheidscentrum op onze terugweg naar Kigali. Na vriendelijk onthaal door de plaatselijke Abb é Denis kregen we nog een plaatselijke sobere maaltijd voorgeschoteld waarna hij ons begeleidde naar een even sober verblijf voor de nacht. De volgende dag hadden we ontmoeting en een korte rondleiding met soeur Soline in haar centre de sant é. In dit centrum is soeur Soline als vroedvrouw verantwoordelijk voor de organisatie van dit centrum. We konden haar heel wat nuttige verzorgingsmaterialen bezorgen. Binnen deze parochie bevind zich naast het gezondheidscentrum ook een school. Abb é Denis gaf mij met enige fierheid een rondleiding in deze plaatselijke school onder zijn beheer. Met drie kleuterklasjes en drie jaren ‘ école primaire’ worden hier de kiemen gelegd voor ambitieuze kinderen die bepalend worden voor de toekomst van Rwanda. Opvallend was de discipline binnen dit dorpsschooltje en het enthousiasme van de leerkrachten. Een onverwachte maar aangename kennismaking met de vele enthousiaste leerlingen. Onze resterende materialen konden we kwijt aan de directrice van de school, die de balpennen en kleurboeken in dank aanvaardde. Na de middag vertrokken we naar Kigali, waar we dezelfde avond waren uitgenodigd door de Rotary club voor een lezing met presentatie. Een uur bleven de rotaryers aandachtig luisteren naar mijn verhaal over spina bifida en de situatie in Rwanda met betrekking tot deze problematiek.Met de woorden : ”On est vraiment touch é par votre pr ésentation”, maakte de voorzitter duidelijk dat hun interesse was gewekt en een intentie naar steun voor de Rwandese projecten tot de mogelijkheden behoort.
De volgende dag werd ik verwacht in Ndera, in het vormingscentrum van de Broeders van Liefde. Zoals de week voordien beloofd, gaf ik een presentatie voor coördinatoren van instellingen geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Met veel interesse en heel wat vragen werd dit voor alle aanwezigen een boeiende namiddag. Op zaterdag 23 juni konden we even verpozen en genoten we samen met onze Afrikaanse vrienden van het WK-voetbal. Samen supporteren voor onze Rode Duivels in Afrika met Afrikaanse vrienden; een bijzondere ervaring. Na de voetbalmatch toch nog even werken. Met een huisbezoek aan een 14-jarige jongen met spina bifida en een praktische training met hem rond blaassonde in een plaatselijk gezondheidscentrum (Carunum) sloten onze zaterdagvond. We bezorgden een aantal blaascatheters aan Jean d’Amour en onze vrijwilligster Yvette zorgt verder voor de follow up. De voorlaatste dag, zondag 24 juni wou ik toch even testen wat het betekent fietsen in het land van ‘Les Milles Collines’. Samen met de lokale vriend en mede werker van centre d’ acceuil Bonne Esp érence, waar ik verbleef, fietsten we naar Ndera, het psychiatrisch centrum. We keerden heelhuids terug na een toch wel vermoeiende tocht via off road landwegen en nu en dan een stevig heuveltje in het land van Les Milles Collines. In de namiddag had ik een laatste overleg met het Executive comity van de associatie voor spina bifida en hydrocephalus in oprichting. Een constructieve vergadering waarin kiemen werden gelegd voor de oprichting van de associatie ‘spina bifida en hydrocephalus relief’. Intussen sloten we vanuit onze vereniging een samenwerkingsakkoord met deze nieuwe associatie en hopen op een verdere samenwerking. Na deze vergadering nog even een korte presentatie in een lokaal gezondheidscentrum voor de aanwezige verpleegkundigen en een follow up training blaassondage voor de Jean d’Amour, de jongen die we de dag voordien bezochten.
De laatste dag van ons verblijf kwam nog een telefoontje van de Belgische ambassade. De ambassadeur had onze ontmoeting de week voordien in Ndera niet vergeten en stelde voor nog een kort gesprek te hebben over het project met zijn naaste medewerkers. Een boeiend gesprek met veel interesse en opnieuw uitbreiding van het netwerk dat veelbelovend is voor volgende projecten. Tot besluit van dit project, kunnen we concluderen dat onze vooropgestelde doelstellingen werden gerealiseerd. De extra contacten met Rotary Kigali en de Belgische Ambassade gaven nieuwe mogelijkheden voor verdere samenwerking. De vele medische en verzorgingsmaterialen die we konden bezorgen, de lezingen en de vormingsmomenten, de vele boeiende gespreken en vooral de directe contacten met ouders en kinderen met spina bifida, waren onze opties binnen dit project en werden tenvolle ingevuld. Deze doelstellingen werden slechts bereikt dank zij de inzet van plaatselijke vrijwilligers, die tijdens de vormingsdagen instonden voor de opvang van de kinderen, voor de vertaling van de presentaties en hielpen in de communicatie met de ouders en de kinderen. Hun logistieke ondersteuning bij de organisatie van lezingen, vormingsmomenten en organisatorische aspecten hadden een grote meerwaarde. Een bijzonder woord van dank aan de provincie Oost-Vlaanderen die zorgden voor de financi ële haalbaarheid van dit project. Het belangrijkste resultaat is ongetwijfeld dat gedurende ons verblijf er een vereniging voor spina bifida en hydrocephalus werd opgericht met de naam “Spina bifida and hydrocephalus relief”, waarmee onze vereniging een associatie-akkoord sloot.
Secretaris VSH, Hugo Van den Berge