Danté en Mylow, de twee guitige broertjes uit Kinderziekenhuis 24/7, hebben beiden dezelfde genetische afwijking in het TANGO2-gen. De oorzaak van deze afwijking is niet gekend maar deze aandoening heeft enerzijds grote gevolgen voor hen maar ook voor het volledige gezin. Willen jullie het gezin van Danté en Mylow een duwtje in de rug geven zodat het leven van deze jongens en hun ouders wat draaglijker wordt.
Danté is een 13-jarige jongen met een ernstige intellectuele en motorische achterstand en ASS. Danté kan, omwille van een ernstige spraakstoornis, ook niet praten. Hij communiceert door middel van SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren). Verder is Danté ook gekend met focale epilepsie. Mylow, het 8-jarige broertje van Danté, heeft naast de afwijking in het TANGO2-gen ook een aandoening met een overmatige afbraak van spierweefsel tot gevolg. Mylow heeft ook een matige mentale beperking en een uitgesproken spasticiteit van de onderste ledematen.
Beide jongens worden behandeld met zeer dure medicatie waar er wettelijk geen tussenkomst voor voorzien is. Het gezin moet uit eigen zak maandelijks meer dan 1300 euro betalen. Dit bedrag zorgt voor een grote financiële last op het gezin. Ook COVID-19 heeft het voor beide jongens (en hun lieve ouders) er niet gemakkelijker op gemaakt. Wegens een te groot besmettingsgevaar konden beide jongens niet meer naar de school/instelling en werd hulp van buitenaf (van de kinesiste en een huishoudhulp) onmogelijk.
Doordat de broers groter worden, zijn er ook broodnodige aanpassingen aan de woning nodig. Een inloopdouche voor rolstoelgebruikers zou welgekomen zijn en ook een lift zou geen overbodige luxe vormen voor hen maar door de torenhoge medicatiekosten zijn deze aanpassingen financieel niet haalbaar.
Willen jullie het gezin van Danté en Mylow een duwtje in de rug geven zodat het leven van deze jongens en hun ouders wat draaglijker wordt.
Om deze actie tot een succes te maken, willen wij u vragen dit bericht op sociale media te delen.
Wij danken jullie alvast voor elke donatie.