Geraardsbergen. Danté en Mylow hebben beiden dezelfde genetische afwijking in het TANGO2-gen. De oorzaak van deze afwijking is niet gekend maar deze aandoening heeft enerzijds grote gevolgen voor hen maar ook voor het volledige gezin. Willen jullie het gezin van Danté en Mylow een duwtje in de rug geven zodat het leven van deze jongens en hun ouders wat draaglijker wordt.
Danté is een 13-jarige jongen met een ernstige intellectuele en motorische achterstand en ASS. Danté kan, omwille van een ernstige spraakstoornis, ook niet praten. Hij communiceert door middel van SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren). Verder is Danté ook gekend met focale epilepsie.
Mylow, het 8-jarige broertje van Danté, heeft naast de afwijking in het TANGO2-gen ook een aandoening met een overmatige afbraak van spierweefsel tot gevolg. Mylow heeft ook een matige mentale beperking en een uitgesproken spasticiteit van de onderste ledematen.
Dure medicatie
Beide jongens worden behandeld met zeer dure medicatie waar er wettelijk geen tussenkomst voor voorzien is. Het gezin moet uit eigen zak maandelijks meer dan €1300 betalen. Dit bedrag zorgt voor een grote financiële last op het gezin. Ook COVID-19 heeft het voor beide jongens (en hun lieve ouders) er niet gemakkelijker op gemaakt. Wegens een te groot besmettingsgevaar konden beide jongens niet meer naar de school/instelling en werd hulp van buitenaf (van de kinesiste en een huishoudhulp) onmogelijk.
De crowdfunding heeft wat geld in het laatje gebracht, maar niet het verhoopte succes. Met de centjes kunnen de ouders wel al enkele maanden voorzien in medicatie maar dit is helaas slechts een oplossing op korte termijn. Ondertussen is ook de offerte binnengekomen om de badkamer aan te passen aan de noden van de jongens (dit werd uitgetekend door een team van het UZ Gent) maar deze prijs is om van achterover te vallen. Tot op heden hebben ze helaas nog geen oplossing op lange termijn gevonden…
Enkele acties
Er werden ook al enkele acties op poten gezet:
Evy van ’t Presentje in Geraardsbergen heeft reeds theelichtjes bedrukt en verkocht.
Er werd confituur en advocaat gemaakt en verkocht op de camping in Bredene.
Op 1 november stappen Andy en Eric tijdens een 5daagse wandeltocht van Geraardsbergen naar Bredene. Het zou misschien wel leuk zijn om deze actie ook te vermelden?
We zijn in onderhandeling met de Mozaïek in Geraardsbergen om eventueel kerstkaartjes te tekenen en te verkopen. Mylow loopt daar school.
Voor meer info: Steun Danté en Mylow