Een tijdje TERUG brachten we het aangrijpende artikel over de Brakelse Elise met haar zeldzame aandoening. Momenteel gaat het niet zo goed laten haar ouders weten.
“We zouden graag laten weten dat Elise momenteel opgenomen is in UZ Gent omdat het niet meer lukt voor te eten. Elise heeft nu sondevoeding gekregen. Haar epilepsie is momenteel niet onder controle Elise heeft constant aanvalletjes ondanks haar medicatie depakine. Daarom is er nu ook kepra opgestart in de hoop dat de epilepsieaanvallen verminderen. Elise zal niet meer normaal kunnen eten, als haar slikken nog oké is mag ze wel nog genieten van voeding maar de rest zal via de sonde zijn. Elise haar toestand gaat achteruit… ze slaapt heel veel.. daarom staan wij voor een zeer moeilijke keuze. De toekomst zal uitwijzen of Elise nog actiever gaat worden. De grote vraag is of de medicatie gaat aanslaan. Onze steunactie blijft openstaan zolang Elise er is .. want we willen haar heel graag een zeer mooi afscheid geven als het zover zou zijn… De toekomst zal het uitwijzen.”
Artikel midden maart 2024 NUUS
Brakels kindje Elise lijdt aan zeldzame genetische aandoening CACNA 1B – NUUS
